El Mensajero (Español)

Posted: October 16, 2018

Proyecto brinda apoyo, mejor tratamiento para pacientes con lupus

Por Annette Jiménez/EMC

ROCHESTER — Cuando el Dr. Allen Anandarajah se desempeñó como director clínico de la división de Alergia, Inmunología y Reumatología del Centro Médico de la Universidad de Rochester, dijo que su trabajo se centraba en mejorar los resultados para los pacientes.
 
Durante sus 11 años de permanencia en el cargo, la frecuencia de las visitas de los pacientes con lupus a la sala de emergencias llamó su atención, dijo.
“Aunque el lupus no es mi principal área de interés … todos los conocen”, dijo Anandarajah sobre los pacientes con lupus. “Yo (quería) proponer un proyecto… para ayudar a estas personas. Algo de lo que estamos haciendo no está bien”.
 
Se retiró como director clínico hace un año, cuando estaba terminando una maestría en administración de empresas y decidió estudiar los casos de estos pacientes, agregó. Su investigación llevó a la creación del proyecto “IQ-Lupus”, que aborda y brinda apoyo a los factores sociales y de comportamiento que llevan a los pacientes con lupus al hospital con tanta frecuencia y ayuda a conectarlos con un mejor acceso a atención de calidad. El proyecto está financiado en gran parte a través de una subvención de $320,000 por dos años de la Fundación de Salud Greater Rochester.
 
“Estamos centrados principalmente en el desarrollo de relaciones comunitarias porque, si hacemos relaciones, esto será algo que podemos sostener”, dijo sobre el proyecto. “En general, nuestro objetivo principal es ayudar a que nuestros pacientes puedan cuidarse a sí mismos y mejorar la colaboración entre la atención primaria (médicos) y los especialistas no para prevenir las hospitalizaciones, pero si para disminuir las hospitalizaciones evitables al mejorar la atención ambulatoria”.
 
Al desarrollar el proyecto, Anandarajah dijo que había descubierto que la mayoría de los pacientes con lupus que acudían a la sala de emergencias para recibir tratamiento pertenecían a poblaciones minoritarias y que vivían en los cinco a ocho códigos postales que corresponden a las áreas más pobres de la ciudad. Dado que el lupus afecta a una población pequeña, principalmente mujeres en las edades de los años 20, los funcionarios del hospital no estaban interesados inicialmente en desarrollar un proyecto, explicó Anandarajah. Además, la enfermedad afecta más a las mujeres de las minorías, y las mujeres hispanas y afroamericanas tienen síntomas de lupus más graves que otros pacientes con la enfermedad, dijo.
 
“Una de las razones por las que ingresan al hospital es porque están un poco más enfermas y generalmente tienen un lupus más grave”, dijo sobre las mujeres pertenecientes a minorías que padecen la enfermedad. “Pero hay algo más que eso. …Hay una falta de acceso a una atención de buena calidad y otras razones médicas como el estrés, los malos hábitos de ejercicio o los malos hábitos de nutrición”.
 
Debido a que él sabe que el dinero habla, Anandarajah dijo que decidió que su proyecto también se centraría en disminuir las tasas de admisiones al hospital para los pacientes con lupus, que son admitidos por varios días a la vez y generalmente son mujeres en el mejor momento de su vida. El lupus es la sexta razón más común para las visitas al hospital en los Estados Unidos, dijo, y agregó que propuso el proyecto IQ-Lupus para trabajar para romper ese ciclo.
 
Recibió la subvención de la GRHF en julio de 2017, y su equipo se centró en 50 pacientes de alto riesgo. Actualmente, 150 están inscritos en el proyecto, que el otoño pasado ofreció a los participantes acceso a tres especialistas en lupus en clínicas especiales.
 
Además de los pacientes con lupus, los estudiantes de medicina también participan en las clínicas. El objetivo es enseñar a la próxima generación de médicos cómo tratar mejor a estos pacientes, dijo Anandarajah, porque el proyecto ha demostrado el prejuicio implícito que se encuentra en el etiquetado de los pacientes minoritarios con lupus como “que no cumplen con las normas” en relación con las visitas de seguimiento y los protocolos de medicamentos.
 
Los médicos deben saber que a veces los pacientes no entienden los efectos secundarios de los medicamentos, por qué deben tomar tantos o por qué son necesarios en primer lugar. También pueden carecer de transportación o apoyo familiar para hacer las citas, agregó.
 
“Estamos tratando de educar a nuestros médicos que no es que estos (pacientes) no cumplen con las normas, sino que la forma en que hablamos con ellos probablemente no sea la correcta”, señaló.
 
Los pacientes participantes también tienen acceso a reuniones de grupos focales durante las cuales pueden expresar sus inquietudes sobre sus afecciones y tratamientos, dijo Anandarajah. Estas sesiones han llevado a clases de ejercicios y talleres, con uno sobre nutrición planeado para el futuro. Además se están creando videos cortos, que son atractivos para los pacientes más jóvenes, para proporcionar información, agregó.
 
Otro aspecto importante del proyecto implica tener “pacientes modelo” para que actúen como compañeros pacientes y sirvan como otra fuente de apoyo e información para los participantes del proyecto, dijo Anandarajah.
 
Tener un compañero paciente de lupus con quien discutir problemas y síntomas es invaluable, dijo Lisa, quien se desempeña como compañera paciente y pidió que no se use su apellido.
 
“Amo a mi médico de atención primaria, que ahora está jubilado, pero me tomó años decirle que tengo esta enfermedad”, dijo. “Trabajo en el campo de la medicina, y dudaba en abogar por mí misma y hacerle examinar esta área, porque nadie piensa que (los síntomas de un paciente son) sean lupus”.
 
Ahora con 31 años, Lisa cree que su condición comenzó en la universidad, pero no recibió un diagnóstico oficial hasta hace dos años. Como compañera paciente, ella espera crear una mayor conciencia de los síntomas del lupus y cómo encontrar tratamiento, dijo.
 
Ella ha aprendido que el estado socioeconómico de un paciente desempeña un papel más importante en el tratamiento adecuado para un paciente con lupus que el médico al que tiene acceso un paciente, agregó Lisa.
 
“El lupus es caro”, dijo. “Los medicamentos son caros. Viajar a las citas es caro”.
 
Los medicamentos también pueden tener un efecto negativo en la salud emocional del paciente, por lo que el acceso a los servicios de salud mental es otro componente clave de la atención el cual los pacientes de bajos ingresos carecen, señaló Lisa.
 
Muchos de los pacientes que Lisa ha conocido hasta ahora en reuniones de grupo en el Centro de Salud Jordan, han estado viviendo con la enfermedad durante muchos años, dijo.
 
“Estoy aprendiendo de ellos tanto como ellos aprenden de mí”, dijo. “En realidad es muy divertido. … Hay mucha alegría con la gente que cuenta anécdotas e historias”.

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