Cuando Eleuteria "Doña Mari" Rivera supo que estaba llegando al final de sus días, ella les informó a su doctor y a su familia que quería quedarse en su casa.
Así fue como su familia se enteró de los cuidados de hospicio, explicó su hija, Gloria Martínez. Rivera murió en mayo del 2011 a la edad de 72 años tras sufrir por más de un año de un cáncer del hígado.
"Ella estaba negada a volver al hospital", dijo Martínez, "Ella dijo: ‘quiero estar en casa y cómoda".
Martínez dijo que la familia estaba preocupada de cómo iba a poder responder a sus deseos y que sabían que los servicios de alguien que hablara español serían vitales, puesto que eran originarios de Puerto Rico. Se sintieron aliviados cuando los refirieron a Lifetime Care, dijo ella.
La agencia proveyó un equipo de hospicio para que guiara a la familia con respecto al modelo de confort que habían escogido para el cuidado de Rivera, añadió Martínez. Una asistenta de cuidados en el hogar bilingüe venía a la casa a diario para ayudar a alimentar, bañar y para conversar con Rivera y eso fue una gran ayuda para Martínez.
"La asistenta nos tranquilizaba si teníamos que salir por una o dos horas", dijo Martínez. "Es duro, pero uno no puede estar en la casa las 24 horas del día. Necesitábamos salir y hacer cosas necesarias".
Una enfermera estaba disponible todos los días para responder a las preguntas que Martínez, su hermano o su padre tuvieran o para llamar al doctor cuando fuera necesario, dijo Martínez. Un consejero habló con su padre, Luis Rivera, antes y después de la muerte de Rivera.
"Nos guiaron paso a paso por el proceso de hospicio, dijo Martinez del personal de Lifetime. "Nos abrieron los ojos y supimos a que atenernos. Fue difícil para todos nosotros porque se trataba de nuestra madre. Pero no tenemos como agradecerles. Siempre estaban disponibles. Podíamos llamar a cualquier hora y siempre alguien nos devolvía la llamada. Fueron muy buenos con nosotros".
Para poder ayudar a más familias como los Martínez, Lifetime necesita más voluntarios de habla española, dijo Alfredo González, gerente de diversidad cultural. Los Servicios de Visiting Nurse también necesitan voluntarios de habla hispana, dijo Lisa Nichols, la coordinadora de cuidados de hospicios de la agencia.
Muchas personas de la comunidad hispana entienden el concepto de hospicio una vez que él se los explica y lo relacionan con sus países de origen. Pero hay confusiones porque muchos de la comunidad se creen que los cuidados de hospicios significan guarderías de ancianos.
"Y en la cultura latina, las guarderías de ancianos son tabú", dijo él, "así que las confusiones persisten".
Una vez que los pacientes y las familias en general comprenden que el hospicio no es un lugar sino una filosofía de cuidado, están más dispuestos a aceptarlo, dijo Helen McDermott, vicepresidenta de comunicaciones y desarrollo de Lifetime.
El concepto de cuidados de hospicio para los pacientes que están desahuciados se originó en Londres en la década del 1960, según www.hospicefoundation.org. El primer hospicio de los Estados Unidos se fundó en New Haven, Conn.
Lifetime Care estaba a la vanguardia del movimiento y estableció un programa de hospicio piloto en la década del 1970, explicó Rose Fletcher, gerente de los servicios de voluntarios de la agencia. Una vez que Medicare aprobó la cobertura de los servicios de hospicios en el 1983, la agencia expandió el programa, dijo ella.
Ahora hay más de 4,700 programas de hospicios cuidando a un millón de personas anualmente en los Estados Unidos, según www.hospicefoundation.org., y esos programas se dan en las casas de los pacientes o en casas de sus familiares, como también en guarderías. Localmente St. John’s Home y St. Ann’s Community ofrecen la opción de hospicio para sus residentes.
En Rochester y varios condados adyacentes existen 12 casas de cuidados de la salud que proveen servicio de hospicio a los pacientes que se están muriendo, según www.compassionandsupport.org. Aunque los locales operan independientemente, todos proveen el mismo modelo de cuidado: asistiendo a dos pacientes a la vez con la ayuda de voluntarios y enfermeros y sin que haya ningún costo para el paciente o su familia, según informaciones que aparecen en el sitio Web.
Lifetime proporciona cuidados de hospicio a alrededor de 2,000 personas anualmente, en sus casas, en las casas de familiares, en guarderías y en hospitales, dijo McDermott. La agencia también tiene un centro de cuidados de hospicios de once camas en el campus del Sistema Unity Health, en Greece.
La idea del hospicio, sin embargo, continua siendo difícil de aceptar para ciertas familias porque significa que el paciente ha decidido abandonar los tratamientos curativos, dijo McDermott, pero dijo que se tratan el dolor o infecciones en el concepto de hospicio.
Tener voluntarios y personal que pueda proporcionar este cuidado en la lengua materna de los pacientes es muy importante, dijo González.
Jeannette Santiago puede atestiguar esto porque ella trabaja como asistente de salud en el hogar para Lifetime Care. Los asistentes son parte del equipo de hospicio, que también incluye a doctores, enfermeros, trabajadores sociales y voluntarios, como asimismo el paciente y su familia, dijo ella.
Muchas veces, solo sentarse cerca del paciente y conversar con él o ella, ayuda tremendamente, ya que les encanta contar historias del pasado o hablar de sus hijos, dijo Santiago.
"Si es un momento difícil y ellos mismos lo dicen", dijo ella. "Pero nos divierten con la conversación y se sienten contentos".
NOTA DE LA REDACCIÓN: Para saber más sobre cómo ser un voluntario con Lifetime Care, favor de llamar al 585-214-1444.
