La Alianza de Lupus de la Zona Septentrional de Nueva York (Lupus Alliance of Upstate New York) ha trabajado para educar y apoyar a los pacientes con la enfermedad autoinmune por cuatro décadas.
En honor de este logro, la alianza auspiciará un concierto benéfico el próximo mes para recaudar dinero y aumentar esos esfuerzos en la región de Rochester.
Para una persona que tiene lupus, tal apoyo es una parte crítica del control de la enfermedad, dijo Janell Rosati, una mujer de Buffalo diagnosticada hace seis años a la edad de 33.
"Que las personas (con lupus) no se sientan solas, que las personas en la comunidad las apoyen mejor", dijo Rosati. "Es importante también para la salud mental. Porque cuando una persona está estresada, la enfermedad va a atacar también. Eso es lo que pasa".
Lupus es una enfermedad autoinmune crónica que puede causar inflamación en cualquier órgano del cuerpo y afecta a más de 1.5 millones de personas en los Estados Unidos, de acuerdo a información de la alianza (lupusupstateny.org). Más personas sufren la enfermedad autoinmune que el número de personas diagnosticadas con SIDA, fibrosis cística, parálisis cerebral, anemia de glóbulos facilformes y esclerosis múltiple combinadas, dijo Judith Christian, directora ejecutiva de la alianza.
Los síntomas incluyen dolor en las articulaciones, gran sensibilidad a la luz solar, erupción en forma de mariposa en la parte superior de la cara, cansancio extremo, fiebre de bajo grado, llagas en la boca (particularmente en el techo de la boca), sequedad de la boca, sensibilidad extrema al frío y dolor en el pecho por tomar respiraciones profundas.
Más de 90 por ciento de los pacientes con lupus son mujeres entre las edades de 15 a 45, de acuerdo a información de la alianza. Las poblaciones hispanas, afroamericanas, asiáticas e indígenas americanas son de dos a tres veces más propensas a tener lupus que otros grupos, de acuerdo a la página web de la organización.
La teoría es que hay factores hormonales y genéticos que causan la prevalencia entre esos grupos, dijo el Dr. Allen Anandarajah, reumatólogo en el Centro Médico de la Universidad de Rochester quien dirige también la clínica de artritis temprana.
"Una de las cosas más interesantes es que lupus es más común en los afroamericanos que en los africanos", dijo. "La pregunta (a hacer) es si esto se debe a que no se diagnostica en África, o si se debe al estrés de vivir en los Estados Unidos".
En Rochester, un estudio publicado por él encontró también que los hispanos y afroamericanos en la ciudad de Rochester fueron hospitalizados con mayor frecuencia que otras poblaciones, dijo.
"¿Se debe esto a que ellos tienen lupus más severo, o que no son bien atendidos, o a que ellos no cuidan bien de sí mismos?", dijo.
Para ayudar a contestar esas preguntas, Anandarajah obtuvo una subvención recientemente de la Greater Rochester Health Foundation para crear un programa que empezará en julio.
El programa incluirá un coordinador de enfermería y pacientes compañeros para educar a los pacientes y médicos, dijo. Anandarajah también conducirá grupos de enfoque para determinar qué está haciendo bien y no tan bien la comunidad médica cuando se trata del tratamiento de los pacientes con lupus. Él añadió que se celebrarán conferencias para médicos de atención primaria para mejorar los índices de diagnósticos para pacientes.
"Es muy difícil para diagnosticar porque hay muchos síntomas, y puede imitar otros diagnósticos", observó Rosati. "Puede tomar de cinco a siete años".
Christian explicó que tratar de descifrar si una persona debe sospechar lupus se hace más difícil porque los síntomas son muy variados y a menudo no ocurren a la misma vez. Existe una prueba de orina para comprobar si hay anticuerpos producidos en respuesta a lupus, pero los resultados muestran positivos falsos en 30 por ciento de los casos, dijo Christian.
Rosati dijo que fue afortunada por haber recibido un diagnóstico relativamente rápido, aunque ella se ha dado cuenta que experimentó los síntomas durante la mayor parte de su vida. Después de un examen físico rutinario, el conteo de las células blancas en su sangre estuvo elevado e inicialmente se sospechó cáncer. Debido a una posible espera de nueve meses para ver a un hematólogo, un pariente consiguió una cita en el Roswell Park Cancer Institute en Buffalo y el cáncer fue descartado. Su propia investigación le hizo creer que era lupus, y de nuevo se enfrentó a una espera de nueve meses para ver a un reumatólogo. Su médico de atención primaria, sin embargo, era amigo de un médico que estaba empezando una nueva práctica de reumatología, y ese médico diagnosticó que ella tenía lupus.
"Tenía mucho miedo", dijo. "Voy a tener que tomar todas estas medicinas, no puedo salir. Voy a morir. … En general, las personas tienen que ser educadas acerca de cómo apoyar a otras personas".
Ya que no hay dos casos de lupus que sean iguales y la trayectoria de la enfermedad puede cambiar en cualquier momento para un paciente, Christian dijo que la alianza se esfuerza para ofrecer reuniones, orientaciones e incluso reuniones virtuales para ayudar a tantas personas como sea posible y tan a menudo como sea necesario. Videos en la página web de la alianza también proveen información, observó ella.
Actualmente, la alianza con sede en Buffalo también tiene dos empleados y sirve a 33 condados desde el oeste de Nueva York hasta el área de Albany, dijo Christian.
"La comunidad de lupus necesita apoyo diario, lo cual es un reto significativo que enfrentamos como organización", dijo ella.
NOTA DE LA REDACCIÓN: La Alianza de Lupus de la Zona Septentrional de Nueva York auspiciará un concierto benéfico el 7 de mayo de 3 a 6 p.m. en la Flour City Station, 170 East Ave., Rochester. Boletos son $20 para adultos y $10 para niños de 5 a 10 años de edad.
